quinta-feira, 09/05/2024

Tag Archives: rara

A vida é tão rara…

Por Luiz Thadeu Nunes e Silva (*)   A vida é mistério, a morte… um mistério ainda maior. Todos nós que aqui aportamos, chegamos com algumas indagações que ninguém, absolutamente, ninguém sabe responder. De onde viemos? Por que viemos? Para onde vamos? Quando vamos? E tudo isso torna a vida ainda mais bela, surpreendente e fascinante. Nem o mais sábio, …

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Ação de saúde no RioMar Aracaju chama a atenção da sociedade para epidermólise bolhosa

De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas …

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Adolescente com Doença de Pompe pede a todos que votem a favor de medicamento contra essa enfermidade rara; em Sergipe ela é a única pessoa com essa doença

A adolescente Medeleny Matos Vieira, 14 anos, e sua família estão pedindo ajuda para que a população vote a favor da incorporação do medicamento Myozyme, para tratamento da Doença de Pompe, uma enfermidade genética raríssima, causada pela deficiência da enzima alfa-alglicosidase ácida (GAA), que pode levar o paciente à morte. Medeleny é a única pessoa em Sergipe que, comprovadamente, tem …

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