Síndrome de Down: incluir através da valorização

Basta olhar ao redor para perceber a imensa diversidade do Universo. Diante de tantas coisas diferentes, uma constatação científica nos conduz à reflexão: somos todos e tudo feitos dos mesmos materiais que compõem as estrelas (como o Sol), as pedras no caminho, a flora, a fauna… Daí a importância da cooperação, visando os propósitos comuns, e do respeito ao próximo, a fim de contribuir para a efetivação de um mundo melhor por meio de atitudes, gestos e palavras.

Como senador com formação cristã e humanista, acredito na urgente necessidade de se investir no ser humano, de forma a ampliar as chances para que todos possam alcançar a plena cidadania. Defendo a bandeira da educação como objeto de inclusão. Neste tocante, devemos tratar com melhor atenção as pessoas portadoras de deficiência, visto que conseguem ter independência e podem contribuir significativamente em todos os aspectos, tanto sociais quanto políticos.

Desde 2022, o 21 de março passou a vigorar como o Dia Nacional da Síndrome de Down, em consonância com o Dia Mundial da Síndrome de Down, data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que também elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as demais, e sejam valorizadas como seres humanos.

A data, aliás, é oficialmente reconhecida pela Organização das Nações Unidas desde 2012 e foi escolhida porque representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome. Através da Lei 14.306/22, oficializando a data no Brasil, os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas voltadas à pessoa com Down ficam incumbidos de promover e divulgar eventos que valorizem os indivíduos com essa síndrome.

Exemplos de superação existem! A modelo e influenciadora brasileira Maria Julia de Araújo, a Maju, tem 20 anos e foi a primeira pessoa com Síndrome de Down a desfilar na Milão Fashion Week e na SPFW. Maju é, por ora, a única modelo profissional portadora de Down no mercado nacional, mas não deixa de ser alvissareiro que algo transformador no mundo da moda e da beleza esteja ocorrendo através dela, uma referência global na luta pela representatividade e inclusão.

Cito também a história da Galera do Click, projeto de inclusão e profissionalização de jovens e adultos com Síndrome de Down e Autismo nascido em 2013 do amor de uma mãe por seu filho. Sandra Reis, fotógrafa profissional, decidiu levar Felippe, que tem Síndrome de Down, aos eventos corporativos e espetáculos de dança que ela fotografava, de modo a ficar mais tempo com o filho, e o rapaz passou a ajudá-la como assistente. Pensando em formar um grupo de amigos para Felippe, ela resolveu ensinar fotografia gratuitamente a outros jovens com Down.

Hoje, a Associação Projeto Galera do Click funciona em São Paulo como Escola de Fotografia apoiada por cerca de 80 empresas, entre as quais a farmacêutica Roche e a montadora Toyota. Uma página no Instagram expõe os trabalhos de fotografia profissional de jovens com Síndrome de Down maiores de 16 anos. Por ora, os alunos do projeto atuam como fotógrafos oficiais em duplas e Sandra Reis serve de monitora e assistente. “Mas num futuro próximo, eles irão sozinhos, com certeza. A ideia é que eles trabalhem comigo, mas cada um siga o seu trajeto paralelo”, diz ela.

Em Sergipe, o projeto atende desde 2019 alunos dos 17 aos 50 anos de idade através do Instituto Iluminar – Acessibilidade para a Inclusão Social de Pessoas com Deficiência, sendo a primeira experiência da Galera do Click em outra cidade. Em 2022, a Galera do Click Aracaju realizou a exposição “Aracaju 167 anos – Meu lugar favorito!”, com fotos em homenagem ao aniversário da cidade e em comemoração ao Dia Nacional e Internacional da Síndrome de Down. Neste ano, de 17 a 25 de março acontece a segunda edição, agora intitulada “Aracaju 168 anos – Personagens e Histórias”, com figuras famosas e também anônimos da capital, suas histórias e vivências.

Como se pode comprovar, o primeiro passo para incluir pessoas com deficiência intelectual é acreditar que elas são úteis. Mesmo que a passos lentos, a sociedade avança com iniciativas como abrir espaço no mundo da moda e da fotografia para portadores da Síndrome de Down. A cooperação e o respeito ao próximo nos unem e são fundamentais para ampliar o capital humano e permitir a plena cidadania, com chances e oportunidades compatíveis com as necessidades e aptidões de cada um. E o momento para começar essa revolução humanista é agora.

(*) Senador da República

Publicado originalmente no Jornal da Cidade, em 21.03.2023