Por Luiz Thadeu Nunes e Silva (*)

Nem o mais sábio, o mais estudado dos homens, não sabe as respostas para tais perguntas. Tudo é mistério. Deus, que alguns acreditam que nos criou – eu, inclusive -, não permitiu que desvendássemos as respostas. Acredito que ele se diverte muito com nossa ignorância.

A vida é dádiva, concessão divina, para os que são crédulos, assim como eu.

A vida em sua quase totalidade é democrática, e nivela todos.

Tanto o nascimento quanto a morte é um ato solitário. Viemos só, partiremos só.

Nascemos nus, e ao morrermos só não vamos nus por que alguém nos veste. Ao nascer não trazemos nada; ao morrer não levamos nada. E, no intervalo, brigamos, matamos e morremos pelo que não trouxemos e não levaremos. Quanta idiotice.

Todos, absolutamente todos, têm o mesmo tempo, ou seja um dia de 24 horas, e nem mais um segundo. O que nos diferencia é a maneira que escolhemos para gastar nosso tempo. Se estudarmos ou não, o dia termina. Se trabalharmos ou não o tempo se esvai todos os dias. Se amarmos ou odiarmos o tempo segue seu curso todos os dias. Para isso nos foi dado o livre arbítrio.

Uns são mais inteligentes do que outros; uns mais belos; mais ricos e/ou poderosos. Até mais cheirosos uns mais do que outros. Mas, aí vem a libitina e iguala todos.

Gosto muito de uma frase que leio em muros de cemitérios por onde ando por esse mundão de meu Deus. “Aqui acaba toda a arrogância, a soberba, a empáfia, o dinheiro, o poder”. É nos Campos Santos – gosto dessa designação para cemitérios – que tudo acaba.

Quando percebemos que absolutamente nada é definitivo, inclusive a vida na terra, compreendemos a inutilidade do orgulho, a tolice das disputas, a estupidez da ganância e a incoerência das vaidades, a idiotice das mágoas.

Mesmo sabendo que estamos aqui de passagem e a passeio, não aprendemos nada. Brigamos por poder, por um punhado de terra, por pura vaidade. Adoecemos por inveja, por soberba, por arrogância, por pensarmos que somos melhor do que o outro. O Criador deve gargalhar de nós, a nos observar lá de cima, pensando “não foi pra isso que os criei”.

Em um mundo cada vez mais capitalista, em que a nova religião é o consumismo, estamos nos consumindo por nada e para nada.

Em tempos em que nós, ditos humanos, não aprendemos a amar, muito menos respeitar quem está ao lado, definitivamente não evoluímos.

Em tempos ditos modernos, em que temos todo tipo de tecnologia a nosso dispor, aceleramos o tempo e fritamos os miolos. Vivemos angustiados, ansiosos ou deprimidos. Eu, no alto de minha ignorância, pergunto: Por quê? Para que tudo isso? Respondo: “Para nada. Passaremos, e tudo vai ficar”.

Definitivamente nada levaremos, a não ser boas histórias e boas lembranças que deixaremos nos corações e mentes dos que nos amam.

Ter medo de morrer não nos impede de morrer, nos impede de viver. E viver de bem com a vida, com alegria e gratidão é construção, aprendizado.

Tudo é temporário. A vida é fugaz, efêmera… Não somos, apenas estamos… de passagem.

Viva como se tudo fosse uma despedida, porque é…

A vida é tão rara…

A grande maioria não vive, apenas existe. O tempo segue seu curso.

A vida é mistério, a vida é bela, a vida é mágica.

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De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo, no Brasil mais de 800 indivíduos e em Sergipe cerca de 20 diagnosticados.

A campanha foi batizada com o singular nome Vire do Avesso, por conta de uma prática comum às pessoas com EB de vestirem as roupas pelo avesso, para evitar que etiquetas, golas e até mesmo as costuras das vestimentas provoquem o atrito que causa bolhas e lesões dolorosas. Essa condição se dá devido a ausência ou alteração do colágeno, o que faz com que a pele se torne muito frágil. É por isso que os indivíduos com EB são chamadas de ‘pessoas borboletas’, porque a fragilidade da pele se assemelha às asas de uma borboleta.

Em nosso estado, o evento alusivo à campanha nacional, acontece com o workshop ‘Juntos Somos Mais Fortes’, no sábado, 28 de outubro, no RioMar Aracaju, e será conduzido pela Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB/@asseb_se).

A ação visa não apenas fornecer informações precisas sobre a EB, mas também criar um espaço de conscientização e apoio para pacientes e suas famílias, em Sergipe. “Nossa Associação foi fundada no final do ano passado, e estamos montando esse evento para unir as famílias das pessoas com EB e proporcionar um dia de inclusão. Vamos aproveitar a oportunidade e apresentar nossa instituição à sociedade e passar informações sobre a epidermólise bolhosa, mostrar que a doença existe, que não tem cura, não é contagiosa e que existem cuidados específicos para cada idade”, pontua a presidente da ASSEB, Vanessa de Santana.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas as tornando extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Com o intuito de disseminar informações sobre a EB, a ação no RioMar contará com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais especializados, incluindo dermatologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, oftalmologistas, psicólogos, enfermeiros, farmacêuticos e advogados.

Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, serão abordados temas como sintomas, tratamentos disponíveis e os direitos legais das pessoas que convivem com essa condição.

 Além de educativa, a iniciativa também irá oferecer momentos de brincadeiras e roda de capoeira aos visitantes. A ação acontecerá durante todo o sábado, das 10h às 22h, no Coworking Sustentável, localizado no piso L1, ao lado da Kalunga.

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A adolescente Medeleny Matos Vieira, 14 anos, e sua família estão pedindo ajuda para que a população vote a favor da incorporação do medicamento Myozyme, para tratamento da Doença de Pompe, uma enfermidade genética raríssima, causada pela deficiência da enzima alfa-alglicosidase ácida (GAA), que pode levar o paciente à morte. Medeleny é a única pessoa em Sergipe que, comprovadamente, tem essa doença, junto a outras 135 em todo o Brasil. A votação para incorporação deste medicamento pode ser feita no site do Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), até o dia 27, quarta-feira.

Caso essa votação for favorável, o Sistema Único de Saúde (SUS) terá quer fornecer a medicação gratuitamente às pessoas que têm essa doença. Medeleny foi diagnosticada em fevereiro de 2020, depois de peregrinação da família que durou 12 anos, levando-a de três em três  meses ao médico para descobrir o que tinha.

“Minha filha não pulava corda, não subia escadas, não corria. Para acordar pela manhã para ir à escola era um problema sério e eu pensava que ela estava com preguiça. Na verdade, ela não tinha forças para se levantar da cama”, lembra o empresário Bernéliton Vieira Santos pai da adolescente. Depois de descoberta a doença, começava outra luta para que o plano de saúde Bradesco fornecesse o medicamento. “Foi preciso que nós movêssemos uma ação judicial contra o Bradesco, e ganhamos”, diz o pai. A família dele quer, agora, que o medicamento Myozyme esteja no SUS para ser disponibilizado a toda população gratuitamente.

O Myozyme não é barato. Segundo Bernéliton cada ampola custa entre R$ 2.900 a R$ 3 mil. “A quantidade de injeções depende do peso corporal da pessoa.  Minha filha pesa 34 quilos e tem que tomar 13 ampolas por quinzena. E para receber essa medicação, tem que ficar internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital São Lucas, de quatro a seis horas. E ainda toma antialérgicos. Ela tem acompanhamento de fisioterapeuta, três vezes por semana, consulta com cardiologista de seis em seis meses, acompanhamento de nutricionista, tem que fazer sempre um hemograma completo, além de outros exames”, contou.

Está bem

Medeleny é acompanhada pelo médico geneticista e professor da Universidade Federal de Sergipe (UFS) Emerson Santana Santos. “Ela está super bem. Demorou o diagnóstico, mas a doença é na forma mais leve e não avançou”, disse Emerson, que na semana passada recebeu Medeleny para mais uma consulta. “Até onde eu sei, ela é a única com esse diagnóstico em Sergipe, mas acredito que tenha mais gente. Somos dois geneticistas em todo Estado e não conseguimos dar conta da fila de espera por exames, que pode demorar um ano. Até mesmo quem paga particular não consegue.

“Medeleny está bem, faz ginástica rítmica na escola. Ela jamais poderia fazer ginástica se não fosse o acesso ao medicamento, que é de alto custo”, assegura Emerson Santana. Ele acredita que outras pessoas tenham a Doença de Pompe no Nordeste, por causa do casamento entre primos.

Exame gratuito

Hoje, através de parcerias, o Hospital Universitário e o de Lagarto fazem o exame gratuito para o diagnóstico da Doença de Pompe. “Queremos que o SUS cubra, sem a necessidade de judicialização, para que o paciente tenha direito. Se não houver essa incorporação, aquele paciente que depende do SUS terá que ir à Justiça, mas só que essa é uma doença progressiva que vai resultar num maior comprometimento do paciente. Se for na forma grave, ele pode morrer. A principal causa de morte é a complicação cardiorespiratória, pois é uma doença muscular”.

A Doença de Pompe é tão rara que muitos colegas médicos de Erasmo nunca ouviram falar. “Se a população da Medicina não ouviu falar, imagine as outras pessoas”, completou.

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