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Adolescente com Doença de Pompe pede a todos que votem a favor de medicamento contra essa enfermidade rara; em Sergipe ela é a única pessoa com essa doença

Só Sergipe — Sun, 24 Jul 2022 17:45:38 +0000

A adolescente Medeleny Matos Vieira, 14 anos, e sua família estão pedindo ajuda para que a população vote a favor da incorporação do medicamento Myozyme, para tratamento da Doença de Pompe, uma enfermidade genética raríssima, causada pela deficiência da enzima alfa-alglicosidase ácida (GAA), que pode levar o paciente à morte. Medeleny é a única pessoa em Sergipe que, comprovadamente, tem essa doença, junto a outras 135 em todo o Brasil. A votação para incorporação deste medicamento pode ser feita no site do Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), até o dia 27, quarta-feira.

Assista ao vídeo de Medeleny, que fala da importância do medicamento para ela e outros pacientes com Doença de Pompe

Caso essa votação for favorável, o Sistema Único de Saúde (SUS) terá quer fornecer a medicação gratuitamente às pessoas que têm essa doença. Medeleny foi diagnosticada em fevereiro de 2020, depois de peregrinação da família que durou 12 anos, levando-a de três em três meses ao médico para descobrir o que tinha.

Medeleny com os pais e irmãs

“Minha filha não pulava corda, não subia escadas, não corria. Para acordar pela manhã para ir à escola era um problema sério e eu pensava que ela estava com preguiça. Na verdade, ela não tinha forças para se levantar da cama”, lembra o empresário Bernéliton Vieira Santos pai da adolescente. Depois de descoberta a doença, começava outra luta para que o plano de saúde Bradesco fornecesse o medicamento. “Foi preciso que nós movêssemos uma ação judicial contra o Bradesco, e ganhamos”, diz o pai. A família dele quer, agora, que o medicamento Myozyme esteja no SUS para ser disponibilizado a toda população gratuitamente.

O Myozyme não é barato. Segundo Bernéliton cada ampola custa entre R$ 2.900 a R$ 3 mil. “A quantidade de injeções depende do peso corporal da pessoa. Minha filha pesa 34 quilos e tem que tomar 13 ampolas por quinzena. E para receber essa medicação, tem que ficar internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) do Hospital São Lucas, de quatro a seis horas. E ainda toma antialérgicos. Ela tem acompanhamento de fisioterapeuta, três vezes por semana, consulta com cardiologista de seis em seis meses, acompanhamento de nutricionista, tem que fazer sempre um hemograma completo, além de outros exames”, contou.

Está bem

Medeleny é acompanhada pelo médico geneticista e professor da Universidade Federal de Sergipe (UFS) Emerson Santana Santos. “Ela está super bem. Demorou o diagnóstico, mas a doença é na forma mais leve e não avançou”, disse Emerson, que na semana passada recebeu Medeleny para mais uma consulta. “Até onde eu sei, ela é a única com esse diagnóstico em Sergipe, mas acredito que tenha mais gente. Somos dois geneticistas em todo Estado e não conseguimos dar conta da fila de espera por exames, que pode demorar um ano. Até mesmo quem paga particular não consegue.

“Medeleny está bem, faz ginástica rítmica na escola. Ela jamais poderia fazer ginástica se não fosse o acesso ao medicamento, que é de alto custo”, assegura Emerson Santana. Ele acredita que outras pessoas tenham a Doença de Pompe no Nordeste, por causa do casamento entre primos.

Exame gratuito

Hoje, através de parcerias, o Hospital Universitário e o de Lagarto fazem o exame gratuito para o diagnóstico da Doença de Pompe. “Queremos que o SUS cubra, sem a necessidade de judicialização, para que o paciente tenha direito. Se não houver essa incorporação, aquele paciente que depende do SUS terá que ir à Justiça, mas só que essa é uma doença progressiva que vai resultar num maior comprometimento do paciente. Se for na forma grave, ele pode morrer. A principal causa de morte é a complicação cardiorespiratória, pois é uma doença muscular”.

A Doença de Pompe é tão rara que muitos colegas médicos de Erasmo nunca ouviram falar. “Se a população da Medicina não ouviu falar, imagine as outras pessoas”, completou.

Abrapompe

No Brasil existe a ABraPompe – Associação Brasileira de Doença de Pompe, uma organização do terceiro setor, sem fins lucrativos, que visa o atendimento, conforto e melhor qualidade de vida das pessoas com Doença de Pompe, de seus familiares e cuidadores. Em momento oportuno, e dependendo da demanda de pacientes graves e de doenças raras, poderá estender sua margem de atendimento voluntário a outras doenças.

A Doença de Pompe é considerada uma doença rara com incidência de 1:40-50.000 em crianças nascidas vivas. São 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil

A doença foi descrita em 1932, pelo patologista holandês Joannes Cassianus Pompe, que observou em autópsia, que o coração de uma menina de 7 meses, falecida por causa indeterminada, era aumentado de volume, e que as células dos músculos esqueléticos e de diversos tecidos eram deformadas, e apresentavam vesículas cheias de glicogênio. Trinta anos depois, patologistas belgas conseguiram estabelecer a causa destes depósitos: a falta da enzima alfa-gliscosidase ácida (GAA) era responsável pelo acúmulo do glicogênio intracelular.

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Aracaju vai sediar a seletiva nacional do Gymnasiade 2022, a maior competição estudantil do mundo

Só Sergipe — Mon, 07 Mar 2022 18:09:53 +0000

A capital sergipana vai sediar, nesta terça-feira, dia 8, a seletiva nacional do Gymnasiade 2022, a maior competição estudantil do mundo, a qual será realizada na França no próximo mês de maio. O evento é uma realização da Confederação Brasileira de Desporto Escolar (CBDE) e será realizado com o apoio institucional da Prefeitura de Aracaju, em parceria com o Governo do Estado.

As cidades de Macapá/AP, Maricá/RJ e Rio Branco/AC também sediarão seletivas desta competição, no entanto Aracaju concentra o maior número de disputas por modalidade esportiva: Atletismo e ginástica artística (de 7 a 10 de março), tênis de mesa (de 14 a 18 de março), judô e wushu (de 21 a 24 de março), xadrez (de 27 a 31 de março) e ginástica rítmica e natação (de 28 a 31 de março).

Várias provas acontecerão em Aracaju

De acordo com o secretário municipal da Juventude e do Esporte, Sérgio Thiessen, durante todo o período de realização do evento, Aracaju deve receber mais de 5.000 pessoas, entre técnicos, dirigentes, oficiais e os próprios atletas. Ele destaca que a competição chega à capital sergipana a partir do perseguimento de uma das metas do Planejamento Estratégico da gestão, voltado à captação de eventos esportivos.

“Por se tratar de um evento de grande importância, a Prefeitura de Aracaju, junto com o Governo de Sergipe foram responsáveis pela captação, pelo convencimento da realização desse evento. Aracaju foi escolhida graças às condições que a cidade oferece, por seus atrativos e por ser uma cidade organizada, limpa, que disponibiliza de uma locomoção fácil para os atletas e as delegações, uma cidade bonita e encantadora. Houve um movimento de convencimento da organização para trazer esse grande evento pra cá e a Prefeitura entra com o apoio institucional, então toda a parte de estrutura foi garantida para a realização das seletivas, além de apoios para reforçar a limpeza, o serviço de segurança e apoio logístico com alguns equipamentos, garantido que um evento dessa magnitude seja sucesso”, explica o gestor.

Organizador geral do evento, Walter Thiessen aponta outros detalhes sobre a realização da seletiva e a vinda dos atletas para Sergipe, e a importância do papel da Prefeitura para garantir que o evento ocorra conforme o esperado.

“Todos os estados estão participando dessa seletiva, sendo representados por seus atletas. No atletismo, por exemplo, teremos 780 atletas dos 27 estados. Em cada módulo temos um número diferente de competidores, que chega semana a semana, participa da competição e em seguida retorna para o seu estado. Ao final de cada competição nós vamos formando a seleção brasileira que vai pra Normandia na França. Nossa parceria com a Prefeitura tem sido muito importante nesse evento, pois estamos recebendo todas as condições e acompanhamento necessário nas nossas tratativas para um bom desenvolvimento das seletivas”, afirma Walter.

O secretário Sérgio Thiessen destaca que além da Sejesp, a Secretaria Municipal da Indústria, Comércio e Turismo (Semict) está envolvida na realização desse evento, pois a pasta tem o objetivo de desenvolver o turismo de eventos esportivos na cidade. “Não foram medidos esforços da Semict para colaborar com as ações que engrandecem a realização dessas seletivas”, salienta ao destacar o potencial do evento de fomentar o turismo local.

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Parceria entre CBG e Estácio oferece bolsas de estudo a atletas

Só Sergipe — Mon, 31 May 2021 14:00:45 +0000

A Confederação Brasileira de Ginástica (CBG) acaba de fechar uma parceria com a Estácio, uma das maiores e mais respeitadas instituições educacionais do Brasil. O acordo permitirá que bolsas de estudo em cursos universitários de graduação e pós-graduação sejam oferecidas a ginastas, treinadores de Seleções e colaboradores da CBG em todo o País.

“Além de contribuirmos para a formação de grandes atletas, queremos oferecer ao mercado de trabalho do Brasil grandes profissionais, excelentes cidadãos. É por isso que nos orgulhamos muito dessa nova parceria que fechamos, com uma instituição de ensino com o porte e a respeitabilidade da Estácio”, afirma a presidente da CBG, Luciene Resende.

“Sabemos que, para muitos estudantes, é difícil conciliar carreira e ensino. E, para os profissionais do esporte, não é diferente. Por isso, oferecemos aos nossos alunos o que a tecnologia pode entregar de melhor e a flexibilidade de diferentes modalidades. Acreditamos no esporte e, com essa parceria, esperamos que esses novos alunos conquistem, além de medalhas, o ensino superior” afirma Cláudia Romano, vice-presidente de Relações Governamentais, Comunicação e Sustentabilidade da Estácio.

Pioneira no ensino digital

Com mais de 50 anos de tradição no ensino superior, a Estácio é pioneira no ensino digital e oferece acesso a um ensino de qualidade em larga escala. Na graduação, a Estácio possui diferentes formatos de ensino, elaborados para atender a cada perfil de estudante, incluindo atletas, que poderão escolher entre o ensino presencial, semipresencial, digital ou flex, de acordo com a sua necessidade.

Segundo Henrique Motta, coordenador geral da CBG, a parceria vai render muitos frutos. “Essa iniciativa faz parte do programa de transição de carreira dos atletas, e contempla uma necessidade nossa, que é começar a construir o futuro dos ginastas. Além disso, colaboradores e treinadores das Seleções poderão aprimorar a formação. Com a equipe cada vez mais qualificada, teremos uma capacidade ainda maior de desenvolver a ginástica brasileira”.

Aluna do curso de graduação em Educação Física da Estácio, Maria Eduarda Arakaki, a capitã da Seleção Brasileira de Ginástica Rítmica, é testemunha do potencial transformador da parceria. “Ter a oportunidade de estudar enquanto ainda desenvolvo a carreira de atleta, que é muito curta, está sendo incrível. Quero continuar na área do esporte, na ginástica mesmo, quando parar de competir. A Estácio é extremamente importante para o nosso futuro”.

Lucas Barbosa, um dos principais nomes da ginástica aeróbica do Brasil, é outro atleta que está se preparando academicamente. “Fazer faculdade é algo muito importante na vida de um atleta. A gente tem que pensar no pós-carreira, porque nosso corpo não aguenta ser ginasta para sempre. Ter uma profissão, portanto, é fundamental. Estou cursando Educação Física e vou poder continuar na área, como treinador, coreógrafo ou preparador físico. A bolsa, por meio dessa parceria da CBG com a Estácio, é algo que veio para mudar a minha vida. Agradeço às duas entidades por essa oportunidade”.

Estácio no Esporte

A Estácio é uma das maiores incentivadoras do esporte no país, com o programa Estácio no Esporte. Atualmente, mais de 500 atletas e paratletas são apoiados por meio de bolsas de estudo. O programa promove alguns dos principais eventos esportivos do Brasil, além de manter parcerias com diversas ONGs e instituições esportivas. A Estácio, que também é signatária do Pacto pelo Esporte, conta com atletas como Chloé Calmon (surfe), Laís Souza (ex-atleta de ginástica), Daniele Hypólito (ginástica), Fernanda Keller (triatleta), entre outros.

Presente nos Jogos Rio 2016, a Estácio foi a primeira instituição de ensino apoiadora olímpica, sendo a provedora dos serviços de seleção e capacitação dos 140 mil voluntários e 6000 colaboradores dos Jogos Olímpicos e Paralímpicos Rio 2016. Ainda em 2016, a companhia conquistou o Prêmio Aberje Nacional na categoria Comunicação de Programas, Projetos e Ações Esportivas com o case “Estácio no Esporte – Formando Campeões”. O case mostrou a forte e ampla ligação da instituição com o esporte ao longo dos anos e no período dos Jogos Olímpicos.

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